ISABELGRIFOLL, VICEPRESIDENTA DE GRUPO INFORPRESS Y DIRECTORA DE INFORPRESS BARCELONA Viernes 28 de junio de 2013
“Hay enfermedades raras (menos de cinco casos por 10.000 personas) y ultra-raras (menos de uno por 50.000). José, un niño de 9 años de Castellón, tuvo la mala suerte de tener una de estas últimas, el síndrome hemolítico urémico atípico, que le costó perder los dos riñones”. Así empieza una noticia del diario El País, publicada coincidiendo con la presentación oficial de la asociación de pacientes afectados por esta enfermedad ultra-rara en España.
Es un ejemplo de storytelling al que se recurre para dar a conocer la existencia y la realidad de las patologías catalogadas como raras, la mayoría con nombres muy complicados (hemoglobinuria paroxística nocturna, epidermólisis bullosa, osteogénesis imperfecta,…) y que afectan a un número muy reducido de pacientes.
Es un recurso eficaz. Pero siempre que este enfoque humano y de historia personal sea desde el respeto más absoluto hacia al paciente y a sus familiares, sin dramatismos, sin sentimentalismos y, sobre todo, sin sensacionalismos ni morbo. En ocasiones el adjetivo de enfermedad ‘rara’ no ayuda. El término se refiere a su baja frecuencia o prevalencia, pero también lleva implícito el significado de extraño, generando una percepción social negativa y la idea de que las personas con enfermedades raras también son raras. Lo raro siempre es la baja prevalencia de la enfermedad, nunca el paciente.
A la hora de comunicar, el principal problema es el gran vacío de información existente en torno a las enfermedades raras, convirtiendo a los periodistas y a los medios de comunicación en un altavoz y aliado imprescindible. Por un lado, para aumentar la visibilidad y la sensibilidad y concienciación social. Pero por otro, también para identificar y trasladar a la sociedad los problemas relacionados con el manejo, el tratamiento y la investigación de las enfermedades raras y ultra-raras.
Desde la experiencia de Grupo Inforpress también hemos visto que las noticias sobre enfermedades raras son muy útiles para los propios afectados, ayudándoles a saber de la existencia de otras personas en su misma situación y a contactar con las asociaciones. Hemos vivido un ejemplo de ello en primera fila. La presentación oficial de una nueva asociación de pacientes en rueda de prensa y la posterior aparición de la noticia en medios, supuso que varios nuevos pacientes contactaran con la entidad ese mismo día.
Por ello es tan importante dar una continuidad a la comunicación y entrar en la agenda de los medios más allá del 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras y gran fecha en el calendario en la que gran número de medios publican alguna noticia o historia relacionada con este tema, casi inexistente durante el resto del año. El reto de la comunicación en las enfermedades raras no está en acceder a los medios, sino en permanecer en su agenda y seguir mereciendo el interés del periodista tras el acceso inicial. Se trata de dejar de ser un tópico emergente para convertirse en un tema de interés continuado y por tanto, en una prioridad social y sanitaria. Si esto es complicado y harto difícil en los medios especializados, aún lo es más en los medios generalistas.
¿Cómo conseguirlo? Usar la discriminación de las enfermedades raras como noticia ante los medios. Con estrategia, comunicación sinérgica y segmentación, tres conceptos que en Grupo Inforpress hemos incluido en el ADN de nuestra comunicación. Hace muchísimo tiempo que el café para todos no sirve. Y menos en las enfermedades raras.
La clave es cuidar el medio y la forma, identificando a aquellos periodistas que tratan bien este tipo de información y ofreciéndoles lo que necesitan, facilitándoles su labor al máximo. Empezando por el titular. Las enfermedades raras son un tema aún bastante desconocido y complejo de abordar, pero precisamente por ello debemos jugar con la novedad y la curiosidad mediática para superar la barrera inicial y captar el interés.
También es esencial adaptarnos al tipo de medio, nunca al revés. Así por ejemplo, cuando se trata de un medio local, es importante contar con el testimonio de un paciente que sea de la misma zona, con quien los lectores puedan identificarse mejor o sentir mayor simpatía y, en el caso de la radio y la televisión, debemos poder ofrecerles imágenes y testimonios en audio y vídeo. A los periodistas nos interesan mucho los datos, de prevalencia, de coste, de inversión en investigación,… pero aquí la labor es un poco más complicada, ya que no existen registros oficiales de afectados, y menos a nivel local, sólo podemos hacer estimaciones a partir de datos generales.
Muchas veces nos centramos únicamente en la historia del paciente, en el storytelling, lo cual está muy bien para captar la atención sobre las enfermedades raras y la situación de los afectados, pero también muchas veces olvidamos contextualizar la información recurriendo a otras fuentes. Las asociaciones de pacientes suelen ser buenos interlocutores, son expertos en la materia y, además, están en contacto con la administración sanitaria, lo cual las convierte en una buena fuente de información. Junto a ellas, los expertos de referencia, aunque hay pocos y a menudo son difíciles de identificar, son otros interlocutores que deberíamos poder ofrecer a los medios.
En la comunicación sobre enfermedades raras, las redes sociales merecen un punto y aparte. Su importancia no es una excepción en este ámbito. Todo lo contrario, porque hoy en día, si no estás en las redes sociales, no existes. Así de sencillo.
Las enfermedades raras son un ejemplo del buen uso que puede hacerse de las redes sociales en el ámbito de la salud. Por una parte, sirven para que mucha gente con un interés común se ponga en contacto, se dé apoyo, intercambie información, experiencias, dudas,…son un elemento de ayuda para paliar el aislamiento que suelen experimentar estos pacientes y, en muchos casos, el único. Por otra, también pueden ser una herramienta útil a la hora de comunicar las últimas novedades o avances y de reivindicar las necesidades de los pacientes. Aquí es importante asesorar a las asociaciones de pacientes en el uso de Internet o crear su página web o de cómo interactuar en redes como Facebook y Twitter para que puedan sacarles el máximo partido.
Lo que está claro es que las enfermedades raras son un reto en comunicación en el que podemos obtener buenos resultados y ayudar a situarlas en la agenda de los medios de forma continuada en el tiempo si la pensamos, diseñamos y aplicamos como debemos.
