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Caso de éxito: Los pacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones

REDACCIÓN Miércoles 24 de octubre de 2018

El colectivo de pacientes de ELA y sus familias se sienten desnudos ante la indiferencia del gobierno, las instituciones y el desconocimiento social, y han puesto en marcha la campaña, Desnúdate Contra la ELA, desde la que instan a los usuarios a compartir en sus redes sociales una foto de su desnudo parcial bajo el hashtag#desnudaecontralaela.

El objetivo de la campaña no es otro que dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica a partir de las muestras de solidaridad y a la vez demandar con urgencia mayores recursos para su investigación. A pesar de los esfuerzos realizados en los últimos años, esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida entre la población. 

“Debemos de informar a la sociedad que la ELA no es contagiosa, que cualquiera de nosotros somos víctimas potenciales de ella; no hay cura ni tratamiento efectivo que pueda paralizar los efectos de la enfermedad,paralizando todos los músculos del cuerpo, incluyendo aquellos que nos permiten comer, hablar y respirar. La esperanza de vida oscila entre los 3 y 5 años”, afirma Jordi Sabaté, uno de los impulsores del proyecto y diagnosticado con ELA hace 2 años y tres meses. “Hay que recordar que cada día hay 3 nuevos casos de ELA y mueren 3 afectados. A pesar de esto, somos tan invisibles que necesitamos mostrar nuestros cuerpos sin apenas músculos, mostrando nuestra fragilidad y sobrevivir dejando atrás una vida plena llena de recuerdos en nuestra mente que, lúcida aún, trabaja sin cesar”.

 

Los afectados continúan luchando para que su vida no varíe en función de su código postal y denuncian que las autonomías no están respetando los acuerdos firmados del Plan Nacional de la ELA y su asistencia. Entre sus principales demandas es la correcta tramitación de la ley de dependencia y de las valoraciones de los grados de discapacidad. La ELA avanza a una velocidad mucho mayor que los trámites burocráticos, llegando éstos demasiado tarde en numerosas ocasiones.

 

La esclerosis lateral amiotrófica fue diagnosticada por primera vez hace más de 150 años y aún hoy no cuenta con un tratamiento efectivo. La calidad de vida de los pacientes depende sobre todo de la ayuda familiar, unos cuidadores que no han sido formados y que, sin esperarlo, hacen frente a una situación de alta exigencia física y mental. Esta campaña de #desnudateporlaela expresa la necesidad urgente de hacer frente a este desafío e insta a los gobiernos e instituciones a destinar mayores recursos para su investigación y tratamiento.

 

La iniciativa la integran cada vez más personas provenientes de todas las partes del globo, haciendo crecer esta ola de solidaridad desde países de Europa, América del norte, América del sur, África y Oceanía.

 

4.000 personas padecen ELA en España

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular y que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, ya que hasta en un 80% de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años.


Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora tales como la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas. Del mismo modo, las motoneuronas que controlan los músculos de los ojos no resultan afectadas, conservando el movimiento ocular. A fecha de hoy, las causas que originan esta dolencia, así como su cura, son desconocidas.


La enfermedad, que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y que actualmente padecen unas 4.000 personas en España, se diagnostica mayoritariamente entre los 30 y 70 años, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. La ELA se cobra anualmente en España más de 900 víctimas mortales.