Por Sara Cabaleiro, directora estratégica de BELIEVERS. / 28 de febrero de 2025
Hace poco más de un mes, Broncano nos emocionaba a todos al dar voz en un programa de televisión de máxima audiencia, a Noah Higón, una joven que convive con siete enfermedades raras. Llevar a «prime time» las enfermedades minoritarias a través de la historia personal de Noah fue un inspirador ejemplo de comunicación con propósito.
Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades «Raras». He usado el entrecomillado porque la realidad es que afectan a 3 millones de personas en España y hasta 300 millones en el mundo. No son «raras», son poco investigadas porque económicamente gobiernos y empresas privadas no las consideran rentables.
Se cree que existen hasta 7.000 enfermedades raras, un 80% son de origen genético y en un alto porcentaje aparecen en la infancia. Solo un 6% de estas enfermedades tiene a día de hoy tratamiento farmacológico, detrás de estas cifras se esconden historias humanas en las que muchos niños y sus familias no tienen acceso por tanto a las mismas oportunidades que los demás, solo por su diagnóstico. Otro gran reto, pues como recuerdan desde FEDER, de media se tardan hasta 6 años en tener un diagnóstico.
La comunicación, como se ha visto en «La Revuelta», es un potentísimo altavoz social y un claro acelerador de tendencias pero se necesita también un mayor compromiso económico. Noah lo dejó muy claro: «Sin Ciencia, no hay futuro».
Y aquí la empresa privada tiene una clara responsabilidad social y una gran oportunidad de crear impacto positivo real. Las grandes compañías se han convertido en auténticos canales de comunicación para grandes audiencias y generación de contenidos, su poder de influencia a día de hoy es mayor que muchos partidos políticos.
Desde aquí les invito no solo a hacer «visible lo invisible», sino también a promover la financiación de ciencia e investigación porque es el futuro de todos.
A las personas nos mueve el propósito, he aquí el valor diferencial de una marca o compañía con proyección. El propósito genera una rueda virtuosa que retiene el talento, atrae consumidores, da sentido a una actividad económica y genera valor compartido con la sociedad.
Son muchas las pequeñas iniciativas anónimas y asociaciones de familias que consiguen de manera heroica recaudar fondos para investigación y ensayos clínicos. Contar con el apoyo de la empresa privada para potenciar la difusión y la recaudación marcaría la diferencia.
Por poner un ejemplo, la Asociación Española de GRINpatías, una organización sin ánimo de lucro constituida por 72 familias en España afectadas por esta enfermedad ultra rara, ha logrado recaudar desde su creación en 2019, 180.000 euros para investigación.
La esperanza de las enfermedades raras está ligada al desarrollo de la medicina genética de precisión y al impacto de la IA, dos áreas de interés general para otras muchas dolencias. Comunicar y divulgar sobre la importancia global del avance en este tipo de investigación científica para el bien común es fundamental.
Antes mencionaba las GRINpatías, una palabra que seguramente muchos sea la primera vez que lean, lo que no saben es que comparte la afectación del mismo neuroreceptor cerebral que otras enfermedades más conocidas como el autismo, la depresión o el Alzheimer.
«Visibilizar lo invisible» debería estar en el centro de todas aquellas empresas que tengan un compromiso real con las personas. Porque “Sin Ciencia, no hay futuro…”
Dedicado a todos los héroes que cada día conviven con una enfermedad «rara», no sois invisibles.
