La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad u otras patologías de la motoneurona.
Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (banco de ayudas técnicas; cuidadores de respiro; talleres de yoga, shiatsu y reflexología podal; terapia ocupacional; servicios de fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (trabajo social, adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.).
La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, de forma que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad. La esperanza media de vida de los pacientes de ELA es de entre 3 y 5 años.
CONTACTO:
Rosa María García
